Помочь детскому хоспису

Lida Moniava пишет в ФБ:

В Москве есть культовое кафе «Маяк». В этом кафе на кассе работает Майя. 11 марта этого года у Майи от рака умер тринадцатилетний сын. Мы встретились на днях в «Маяке» – Майя рассказала, как они боялись слова хоспис, как ходили в поликлинику за морфином, как взяли кредит, чтобы купить Гоше шестой айфон. Когда Гоше нужна была помощь, мы старались в тот же день все для него делать, времени собирать деньги не было. Сейчас мама Гоши согласилась публично рассказать их историю, чтобы помочь Детскому хоспису – у нас 450 детей под опекой, и им всем нужна помощь прямо сейчас. Пожалуйста, подписывайтесь на ежемесячные пожертвования в Детский хоспис, чтобы если умирающему ребенку что-то нужно, мы могли бы привезти это в тот же день.

***




Мама в 2015 году умерла. Единственные её слова были: "Ты только меня в хоспис не сдавай". Она нам внушила ужас перед хосписом. Что это когда родственники хотят избавиться. Кажется, что если ты попадаешь в хоспис, то выхода оттуда уже нет. То есть это край, понимаете? У меня подруга есть, у неё мальчик уходит. Ей тоже муж запретил обращаться в хоспис.

Бывает то Малаховка посмотришь, то "Голос", там помощь требуется. Смски шлешь, отправьте там слово "добро" или ещё что-то. Особо, честно говоря, не заморачивались, жили мы небогато, нормально, но средств, чтобы конкретно кому-то помогать, у нас никогда не было. Родители пенсионеры, мы с мужем вдвоём работаем, старший сын безработный, все на нас, старились как-то больше в семье помогать. Я здесь работаю, кассиром в ресторане. Муж водитель обычный. Мы жили все вместе: родители, старший сын, Гоша и мы с мужем. Нас было много, весело, большая семья. Знаете, так живёшь и никогда не думаешь, что с тобой такое может случиться. Где-то там, у кого-то, но не у тебя.

Гоша нам никогда не доставлял хлопот - хорошо учился, ответственный, спокойный. Компьютер, футбол, игры бесконечные, диски. У него там и PlayStation последний, и айфоны ему все папа покупал. Вообще, он был обычный. Обычный хороший парень. Дружочек мой. Мы с ним все время, как муж говорил: "все шушукаетесь за моей спиной, козни строите". Летом он был на даче. Мы приезжали с работы, он жаловался, что у него рука болит. Говорит: "Я, наверное, её вывихнул. Пап, дёрни". Мы дёргать не стали, потом он вроде говорит "сейчас уже и не болит". К сентябрю с дачи вернулись, он в пятый класс пошёл. Я недавно дневник смотрела его, в сентябре только отучился, там замечания, двойки, "не готов к уроку". А потом раз - и все резко прекратилось.

Он играл в футбол на школьном дворе и упал. Сразу перелом. Конечно, мы все расстроились. Поехали гипс ему наложили. На следующий день надо было на повторный рентген. Они забегали, забегали, когда нас увидели. Сказали, что-то не так с костью. Думаю, все поняли, но нам не стали говорить. Отправили нас на Каширку. Честно? Я полезла про остеосаркому все прочитала. Родственники говорили "да ладно, ерунда это все". А я почему-то сразу поняла, что это остеосаркома. Конечно, мне верить не очень хотелось в это. Но я чувствовала, что у нас что-то...

Пункцию взяли. Сказали "остеосаркома". Надо в больницу ложиться, лечить. Протез вставлять, потом химиотерапия. В общем-то и все, что нам сказали. Он взрослый был мальчик, уже понимал. Он никогда об этом не говорил, но я думаю, что в нашем мире интернета он все давно прочёл, все понял. Он такой был сдержанный на эмоции. Но я видела, что он... Как объяснить... Обижен. Обижен на судьбу. Он вообще общительный, а там он ни с кем не общался. Он никак не мог поверить, что это с ним происходит. Ушёл в себя, сидел в этих своих планшетах. Он бабушке тогда сказал: "Бабушка, ну за что мне все это? Я ведь никому ничего плохого не сделал. Я ведь ещё даже ничего не успел".

Он очень стеснялся, что у него бровей, ресниц нет, что он лысый. Всегда ходил в кепке, даже дома, если к нему кто-то приходил, всегда сидел в кепке. Комплексовал по этому поводу. Там девочки же у него подружки, он с тремя девочками дружил, компания была. Он скрывал от них, не хотел ездить в гости. На Каширке-то там они все такие одинаковые, худые, лысые. Знаете, даже в метро едешь, смотрят люди. В тот момент раздражает все. Почему твой сын, почему именно у него. Себя обвиняешь, что недосмотрела, не обратила где-то внимание. Все как обычно.

Гоша однозначно не хотел, чтобы жалели его. А я... Да вряд ли это имело для меня какое-то значение. Единственное, меня на работе очень поддержали, девчонки за меня работали. И материально оказывали огромную поддержку. Я не знаю, как бы мы вообще все это прошли, если бы я ещё работу потеряла. Мне в больнице говорили: "Какая работа! Вы должны думать о ребёнке!". Ну это я все понимаю, но лечение требует финансовых вливаний. Иногда раздражало, когда тебе все звонят вроде бы с хорошими побуждениями, но ты каждый раз всем проговариваешь одно и то же, всем родственникам, друзьям. Это тяжело, конечно. Поэтому я уже потом просто хотела, чтобы мне никто не звонил, не поддерживал, ничего. Мы жили в больнице своим мирком, там у всех одинаковые заботы, мне там было легче. Вы не поверите, меня до сих пор туда тянет.

Перед операцией мы его положили на каталку, худенький прям совсем, 30 кг. Я говорю: "Не переживай, сынок, все будет хорошо". Он так ручку свою, веточку, из-под простыни вытащил и говорит: "Ты мне обещаешь?". Как только опухоль удалили, он посвежел, похорошел, стал поправляться, у нас появилась надежда. Он начал ручку разрабатывать. Сначала говорил: "Вот, я теперь калека". Я ему: "Ничего, разработаешь, все будет хорошо". Недолго... Гоше очень не повезло, ему не повезло в кубе. Помимо того, что саркома, так она у него ещё оказалась нестандартной. После операции была три месяца нормальная томограмма. А потом понеслось. В первую очередь поражаются лёгкие. Сначала думали, что это грибы. Потом у нас все стало хуже, хуже, хуже. Его уже приготовили ко второй операции, клизму, все сделали. Вот уже операция должна быть, сначала на 9 утра, потом переложили на 12, потом пришли сказали, что нас не будут оперировать, при растущих метастазах операции не делают. Гоша так обрадовался, он не хотел, дурачок, операцию. Я написала мужу смс: "Ты понимаешь, что это все?". Врачу говорю: "Долго ему осталось?". Они сказали, что не знают.

Выписали нас домой конечно сразу. Сказали обращайтесь в фонд за лекарствами. Мы пили дома лекарства. Потом у нас лёгкое спалось, мы попали по скорой в больницу, там сделали прокол, расправили лёгкое. Потом у него ещё раз лёгкое спалось, ему опять сделали прокол. Гоша мне тогда в скорой сказал: "Мама, мне так страшно!". Сделали нам проколы, сняли дренаж и "идите домой". Никому мы не нужны. Тогда я уже поняла, что... Наша поликлиника нам ничем помочь не могла. А я знала, то дети, у которых метастазы, которым дышать тяжело, они уходят очень тяжело. Я поняла, что мне надо как-то облегчать его уход.

Саша, бармен на работе, сказала, что в хоспис необязательно ложиться. Я бы наверное не позвонила, если бы она не сказала тогда, что к её бабушке домой приходили. Я долго себя заставляла, а потом переступила уже этот страх, через интернет нашла сайт хосписа. Муж мне тоже: "Ты ему приговор подписываешь". Я говорю: "Я не подписываю ему приговор, я просто хочу, чтобы ему было комфортно". Муж до последнего не верил, что это все, свои лёгкие хотел ему отдать.

Он не спрашивал никогда. Я так боялась, что он спросит. Но он молчал. Я просто замечала, что он обращал внимание - смотришь какой-нибудь сериал, там тоже саркома, и говорят, что всего 8 процентов выживают. Я думала, он не слышит, он в наушниках сидел. Повернулась, а он слушает. Я не знаю, что бы я ответила. Наверное бы сказала, что все будет хорошо. Наврала бы. Но он и не спрашивал. Когда я была на работе, он кровью харкал, а мне не сказал ничего. Это я потом выяснила. Он говорит: "Мамочка, как хорошо, что ты была на работе, а то ты бы с ума сошла". Он меня жалел.

15 декабря на день рождения они пришли к нему, подарки там, плакаты "Держись, Гошан". Всем классом пришли, у меня обувь негде было ставить. Они очень его любили.

Из хосписа звонила куратор наша, Надя, спрашивала все время, какие у него мечты. Какие-то диски заказывал, присылали ему пиццу там, суши. Он едок был тот ещё - назаказывает, ему присылают, он довольный сидит. Съест один кусочек, остальное брат доедает. Он всегда копил денюжку, откладывал, прикидывал, какие диски может купить в интернете, наушники. Если ему что пообещать, то все. Папа в порыве любви после операции пообещала 6 айфон. Думал, наверное, что это так, потом когда-нибудь, пытался съехать с этой темы. Но там все сурово, если что пообещал, то вынь да выложи. Мы потом находили расписки от него, что мы ему должны то-то, вот он пишет своей рукой корявым уже почерком: "Мама обязуется, папа обязуется, в такой-то день". Папа пошёл тогда, кредит взял, купил ему айфон, а через несколько дней этот айфон подешевел в полтора раза, представляете.

Он вообще перестал вставать. Лежал. Я пыталась его заставить пойти куда-то, но потом поняла, что он слабеет. У него стала простреливать рука, отекать, он дышал тяжелее. Потом все закрутилось, нам из хосписа привезти огромный аппарат с кислородом, который спасал его, он уже без него не дышал совсем. Привезли все, вплоть до анальгина, баралгина. У нас был и аппарат уровень кислорода в крови измерять, то есть у нас было все вообще. Врач к нам ходил из хосписа домой, медсестра, психолог, Надя наш куратор. Потом приезжали из поликлиники насчёт морфина. Постоянно кто-то к нам приходил, даже Гоша иногда говорил: "У нас прям проходной двор". Мы записали на диктофон, как он с медсестрой из хосписа Наташей говорил, муж теперь включает иногда, а я не могу. "Мне так приятно, что вы меня слушаете, вы только не уходите, пока я не засну". Она ему: "Да что ты, я не уйду от тебя". Он говорит: "Мне просто так хочется поговорить". Начал там рассказывать, хвалить, какие у него родители хорошие, у всех прощения просил.

Он спать не мог. Спал вот так вот, сидя, головой вниз. Дышать тяжело. Он просто хотел поспать. Были праздники, 8 марта. А 11 он марта умер. Нам морфин был нужен. Я скорую вызываю, скорая приезжает и начинается: "Вам не надо это". Я говорю: "Единственное, чего я хочу, это облегчить ему жизнь, понимаете?". В поликлинике не принимали из частного хосписа рекомендацию, им надо было из государственного учреждения документ. Пока это все согласовывалось. Позвонить туда, приехать сюда, вот от них эту бумажку. Один приехал врач посмотрела, второй приехал посмотрел. Бумажку дали, мы эту бумажку подвезли в поликлинику. Там потом они тоже что-то согласовывали. Заведующая поликлиники все время была недовольна. У меня уже истерика началась.

Мы его похоронили в понедельник, а в четверг я уже на работу вышла. Никого не гружу, не хочу. Вообще не хочу свои эмоции показывать. Как можно утешить, какие могут быть слова утешения? Я не жду ни от кого ничего. Бывает, девчонки придут, станут про детей, про школу, про проблемы какие-то. Мне, конечно, больно, тяжело это слушать, но люди ведь не могут подстраиваться под мою боль. У всех свои проблемы, своя жизнь. А на работе я, знаете, даже иногда ловлю себя на мысли, что какое-то время не вспоминаю. Такое бывает. Потом, конечно, накатывает.

Очень жалею, что я поздно в хоспис обратилась. Потому что я знала уже в конце августа... Все надеялась на таблетки эти. Нас прохимичили так, знаете, для галочки. Не дай Бог никому стоять перед выбором, но уж раз так все случается, то лучше помочь своему ребёнку, последние дни чтобы он не мучился, раз уж ничего изменить нельзя. Гоша был единственный онкобольной ребёнок на всю нашу поликлинику, они просто не знали, что с ним делать. А в хосписе люди, которые видели и знают, что нужно таким больным, как облегчить им жизнь, как помочь их родителям. Лекарства все они нам сразу привозили. С Наташей медсестрой мы очень подружились, я ей не только про Гошу рассказывала, мы и сейчас с ней поддерживаем контакт. Знаете, иногда хочется ей позвонить.

Там на Каширке все слои - и средний класс как мы, из тайги бедные совсем приезжают, и те кто виллы себе снимает.
А болезнь у всех одна.

***
Детский хоспис благотворительное учреждение, мы работаем на ваши пожертвования. Ежемесячно мы должны привлекать более 23 миллионов рублей, чтобы врачи, медсестры, психологи, няни, игровые терапевты и социальные работники продолжали работать, чтобы закупать необходимые для детей медицинские приборы, лекарства, расходные материалы, инвалидные кресла и медицинское питание. Для Детского хосписа очень важна ваша регулярная поддержка.

Оформить ежемесячные пожертвования через PayPal:http://www.childrenshospice.ru/paypal
Через Яндекс.кошелек или с банковской карты:https://vmeste.yandex.ru/childrenshospice
Также вы можете отправить смс-пожертвование на короткий номер 1200 с суммой, например, «500».
Если вы готовы ежемесячно переводить средства в Детский хоспис со счета компании, просим связаться с нашим менеджером по фандрайзингу: 8 926 588 20 35, prokopyeva.fond@gmail.com Лена Прокопьева.