Люби меня таким, какой я есть

Lida Moniava пишет в ФБ:



Записки Вани: «Я буду дышать?». «Я буду ходить?». «Я не умру?». «Мамочка, не бросай меня».

Ване Мохову 10 лет. Он ходил в школу, и все было хорошо. Этой осенью Ване стало трудно дышать и спать. Ваня начал спать на четвереньках – так дышалось легче. Октябрь и ноябрь прошлого года Ваня жаловался на нехватку воздуха и практически не спал. Мама в это время бегала между больницей, поликлиникой и Минздравом, пыталась организовать квоту в Москву. Ваня родом из деревни Кулеберово Сусанинского района Костромской области. В Москву на лечение попасть оказалось сложно и долго.

В конце декабря родители посадили Ваню в машину и поехали в столицу. Ваню осмотрели несколько врачей, последним был кардиолог. Кардиолог попросил: «Мама, выведите ребенка в коридор». Когда Ваню вывели, кардиолог сказал: «У вашего ребенка миопатия и серьезная легочная гипертензия. Чудо, что вы довезли его до Москвы живым. У него уже синие губы и пальцы. Я думаю, что ему осталось не более получаса». Дальше все как во сне. Вызывали скорую. Ваня начал задыхаться и потерял сознание. Папа взял его на руки и побежал к машине. С мигалками Ваню повезли в Тушинскую больницу и сразу забрали в реанимацию. Чуть позже маме в коридор вынесли пакет с Ваниной одеждой. Это было 24 декабря 2015 года.

Родители ночевали возле больничного забора в машине. В Москве у них никого нет. Ежедневно с 14 до 16 в реанимации приемные часы. Справки по телефону не сообщаются. Мама и папа приходили к указанному времени, передавали памперсы, пеленки и воду, узнавали о состоянии. «Состояние тяжелое». Мама плакала и просила доктора, чтобы он сказал Ване, что они приходили, что они рядом. Спустя 15 дней мама не выдержала: «Господи, прошу вас, пустите меня». Ее пустили. Ваня лежал голый весь в трубках под аппаратом искусственной вентиляции легких. Трубка от аппарата была вставлена в горло и мешала Ване говорить. Ваня протянул маме записку: «Вы меня бросили». А потом еще одну: «Я не хочу жить. Отключите меня».

Маму начали пускать в реанимацию на 2-3 часа в день. Мама приходила и гладила Ваню. Как-то Ваня написал: «Мама, я умру?». Мама ответила: «Нет». Тут пришел врач и сказал, что маме пора уходить. Ваня тянул к маме руки и плакал. Мама тоже плакала, но уходила. Потому что иначе в российских реанимациях по каким-то никому неведомым причинам нельзя. Потом мы попросили Департамент здравоохранения разрешить перевод Вани из реанимации в паллиативное отделение. Департамент разрешил. Теперь Ваня находится в паллиативном отделении, по-прежнему на аппарате ИВЛ, но уже с мамой. В собственной палате. Сейчас Ваня дышит через трахеостому и снова может говорить. А еще Ваня заново научился есть сам. В реанимации его кормили через зонд, а теперь мама дает ему обычную еду.

Вчера Ваня вдруг сказал маме: «Мам, когда был Новый год, я лежал один в реанимации. Мне даже конфетку не дали». И заплакал сильно. Мама в новогоднюю ночь тоже очень грустила без Вани. И загадала желание: чтобы Ваня вернулся домой. Ванина мама работает оператором на птицефабрике. Папа Вани – дальнобойщик. Они живут в деревне на 30 домов. У них свои полдома. Пару лет назад был пожар, вот только отстроились. В школу Ваню возили в соседнее село Сусанино за 5 километров.

Ванина мама уже один раз потеряла ребенка. Их первый ребенок родился в 8 месяцев, недоношенным, легкие не раскрылись, малыш умер на второй день. С тех пор родители очень хотели завести еще ребенка, очень ждали и мечтали. Родился Ваня. Мама говорит, что «Ваня – это моя жизнь и мое дыхание». А еще мама говорит: «То что мы так заболели… Я не знаю, как это пережить». У Вани прогрессирующая мышечная дистрофия Эмери-Дрейфуса. Лечения от этой болезни нет. Ваня не поправится. Ваня всегда будет зависим от аппарата искусственной вентиляции легких. Возможно, он сможет дышать какое-то время сам. Но на сегодняшний день Ваня 24 часа в сутки подключен к аппарату ИВЛ.

В отделении паллиативной помощи гораздо лучше, чем в реанимации - мама всегда рядом. Но Ваня очень скучает по брату, бабушке, папе, по дому. Вокруг в отделении очень тяжелые дети. Мама говорит, что никогда раньше не видела «таких детей». Вчера умерла девочка, и все мамы отделения ночью не спали, плакали. Ваня в свои 10 лет много сидит за компом и неплохо разобрался в ситуации. Ваня знает, что чтобы вернуться домой, ему нужен собственный портативный аппарат ИВЛ и инвалидное кресло. Ваня в курсе, что его родители обратились за помощью в фонд, и теперь каждый день спрашивает: «Когда они привезут аппарат и коляску?».
А еще недавно Ваня сказал маме: «Мамочка, ты меня не бросай. Люби меня таким, какой я есть».

Если ничего не делать, Ваня проведет в больнице всю свою оставшуюся жизнь. Российское здравоохранение ничего другого таким пациентам предложить не может. Но можно своими силами купить оборудование, и тогда Ваня сможет жить дома, ходить в школу прямо с аппаратом ИВЛ, тусоваться с друзьями на речке и вообще жить обычной жизнью. Возвращение домой для Вани будет стоить 1,5 миллиона рублей: аппарат ИВЛ, кислородный концентратор, увлажнитель, отсос, пульсоксиметр, генератор, кровать, кресло, запас расходных материалов на полгода вперед и реанимобиль до дома…

Мой фейсбук читает 24 тысячи человек. 63 рубля с человека, и Ваня вернется домой.

КАК ПОМОЧЬ:

- Через онлайн банк сделать перевод на счет Детского хосписа. Реквизиты:
Благотворительное медицинское частное учреждение "Детский хоспис"
Банк получателя: ПАО «Сбербанк России» г.Москва
ИНН 7704280903, КПП 770401001
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
ОГРН 1137799009974
р/с 40703810238180000837

- Сделать перевод с банковской карты, яндекс-кошелька или мобильного телефона:
https://vmeste.yandex.ru/childrenshospice

- PayPal: http://www.hospicefund.ru/help/paypal (ВАЖНО указать назначение платежа: Ваня Мохов)

- СМС на номер 9333 с текстом "Ваня сумма" (пример: "Ваня100")

- Завезти наличные деньги в кассу Детского хосписа по адресу м.Аэропорт, Ленинградский проспект, 47к2, 2 подъезд, в рабочее время.

Мои контакты: 8 968 029 38 29, moniava@gmail.com Лида Мониава (Детский хоспис и фонд Вера)

Lida Moniava пишет в ФБ:



Это грандиозно, за одну ночь все нужные для Вани Мохова деньги собраны!!! Спасибо вам огромное!!!

Мы пока не можем подсчитать точную собранную сумму, т.к. банк присылает выписки только на следующий день, но 2 человека обещали оплатить все что будет не хватать, а значит, мы спокойно можем останавливать сбор.

Все просто невероятно. Больше 14 тысяч человек сделали перепост Ваниной истории. Каждую минуту всю ночь приходили пожертвования. Ванина история настолько всех тронула, что деньги для него стали перечислять даже другие родители, чьи неизлечимо больные дети под опекой хосписа, и сами сотрудники Детского хосписа. Нам звонили от доктора, которая лечила Ваню в Костроме, уточняли, как помочь Ване. Звонили руководители костромских предприятий, сказали, что дадут своим подчиненным распоряжение помогать Ване. Из Франции, Германии, США, Финляндии – переводы приходят со всего мира.

Когда нас много, и мы вместе, получается сделать просто невероятные чудеса.

Мы уже готовим счета на все оборудование. Сегодня возили Ваню на реанимобиле в сопровождении 3 реаниматологов к нам в фонд подбирать инвалидное кресло. Хотим купить ему электромобиль, чтобы ездил сам, и инвалидное кресло с поддержками (Ваня не удерживает голову и спину) для дома. На фотке Ваня сегодня у нас в офисе – датский специалист делает слепок для будущего сиденья электромобиля Пока делали слепок, Ваня дышал сам, без ИВЛ! Недолго, но все же он может сам дышать!!!

Будем надеяться, что уже на следующей неделе все необходимое оборудование Ване доставят, потом будет нужно 2 недели, чтобы обучить маму пользоваться аппаратом ИВЛ и менять все трубки, И ВАНЯ ПОЕДЕТ ДОМОЙ! Обещаю вам писать все новости.

Если вы хотели сделать пожертвование для Вани, но еще не успели - в дальнейшем каждый месяц мы будем покупать Ване расходные материалы для аппарата ИВЛ. Трат будет еще очень много. Так что деньги Ване еще понадобятся...

От нас с мамой Вани ОГРОМНОЕ СПАСИБО всем, кто откликнулся! Мама всю ночь читала ваши комментарии!