Большая короткая жизнь

Миодистрофия Дюшенна — генетическая болезнь, которой встречается только у мальчиков. К 25 годам у них постепенно отказывают все мышцы, в том числе, сердце.
Елена Ванина поговорила с основателями фонда «Мой Мио», который помогает детям с МДД и их семьям.

Твой ребенок умирает, а тебе никто не хочет помочь. Просто выставляют тебя за дверь, унижают. И все

–У вашего сына дистрофия МДД.

— Что?

— Мышечная дистрофия Дюшенна

— И что это значит?

— Это значит, ваш ребенок вряд ли проживет долгую жизнь.

— Что-то можно сделать?

— Боюсь, что нет.

Вы молоды, у вас счастливая семья, вы думаете, что все идет отлично. Сын растет и разве что чуть запаздывает в развитии. Но врач в поликлинике повторяет раз за разом — с ним все хорошо, прекратите переживать, мамаша. И вы верите, потому что хотите верить, что это правда.

Время идет. Мальчик начинает потихоньку вставать на ноги. Это дается ему с трудом: он то и дело теряет равновесие и падает. То дома, то на детской площадке, пытаясь побежать вслед за сверстниками. Вы боитесь все больше и больше, потому что чувствуете, что с ним точно не все хорошо. Вы снова идете к врачу, и он предлагает перестраховаться и сделать анализы на мышечную дистрофию. «Перестраховаться». Только и слышите вы. «Это что-то опасное?». А врач ничего не отвечает и просто повторяет: «Приводите ребенка». А еще через какое-то время вы слышите этот странный диагноз. Потом, как в тумане, слова: «недолгая жизнь».

Любые неизлечимые болезни внушают ужас. Но об этой думать особенно страшно. Дистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, которым болеют только мальчики. В результате мутации гена дистрофин, который  находится на X-хромосоме, у мальчиков постепенно отказывают мышцы по всему телу.

Все начинается с ног. Самостоятельно ходить становится все тяжелее и тяжелее. Потом ребенок садится в инвалидную коляску, но руки постепенно отказывают тоже. И передвигаться сам он больше не может.

Вчера еще у вас был ребенок, который просто не очень уверенно ходил. Сложно представить, чего стоит продолжить дышать дальше и не опустить руки. Очень многие не выдерживают. Очень многие не находят в себе сил бороться.

И в результате жизнь детей сокращается на годы.

Вдумайтесь в эту фразу еще раз — жизнь вашего ребенка сокращается на годы, потому что вы не нашли в себе сил за нее бороться.

Читать полностью
http://takiedela.ru/2015/08/big-short-life/