Помочь Ксюше и Никите

Перейти вниз

Помочь Ксюше и Никите

Сообщение автор Ирина Анисимова в Ср Мар 16, 2016 8:20 pm

Лида Мониава пишет в ФБ:





Ксюша говорит, что не может дышать. Не хватает воздуха. Не может кашлять. Как будто нет ни на что сил. Когда мама прислала нам фото Ксюшиной спины, все стало сразу понятно. Если ничего не делать, вот-вот она окажется в реанимации. Одна.

У Ксюши СМА - спинальная мышечная амиотрофия. Праздновали первый день рождения, собрались гости, дарили подарки. Ксюша училась ходить и вдруг у всех на глазах упала. И больше уже никогда не встала. Диагноз родителям сообщали так: "Шансов нет. Лечения нет. Доживёт максимум до 3-4 лет. Медицина бессильна". У родителей не было интернета, попросили соседей распечатать все, что удастся найти про СМА. В распечатках все то же самое: "СМА - неизлечимое заболевание", "продолжительность жизни до 3 лет". Мама прочитала все это, обняла Ксюшу и сказала сама себе: "Нет, я не сдамся".

В 5 лет Ксюша начала задыхаться. Машина, приёмное отделение, её просто забрали у мамы из рук и унесли. Сказали "Вам сюда нельзя". Мама даже не успела ей ничего объяснить. Каждый день родители приходили под двери реанимации и получали одну и ту же сводку: "Состояние плохое". А потом ей вдруг стало легче, из отделения реанимации выписали. Три дня Ксюша не разговаривала с родителями. Думала, что они бросили её. Что было там в отделении реанимации она не рассказала маме до сих пор.

Родители судорожно искали способы спасения. Перебрались жить к бабушке и продали квартиру, чтобы оплачивать бесконечные курсы реабилитации. Куда Ксюшу только ни возили. Везде обещали, что удастся остановить развитие болезни, что вернутся навыки... Надо только оплатить ещё один курс. Все эти реабилитации стоили дорого, но не дали результата.

Первые классы Ксюша училась в школе для инвалидов, где во всем классе могли разговаривать только два человека. Родители забрали её и отдали в гимназию. Теперь Ксюша изучает 4 языка, знает наизусть много стихов и планирует стать дизайнером. У Ксюши в школе много подруг, они возят её в инвалидном кресле по коридорам, во всем помогают и поддерживают. Мама и папа приезжают в школу утром до начала уроков, поднимают на второй этаж кресло, Ксюшу и уезжают. В час дня возвращаются, спускают кресло и Ксюшу на 1 этаж и ждут, пока Ксюша сходит с девочками в столовую. Потом поднимают кресло и Ксюшу наверх и уезжают домой ещё на несколько часов, пока не закончатся уроки.

Три года назад родился Ксюшин брат Никита. Никита научился сидеть, стоять, сделал первые шаги. И тоже упал. У Никиты тоже СМА. Уместить это в голове сложно. Но мама говорит, что да тяжело, но Бог дал им Ксюшу и Никиту, и они любят своих детей и будут бороться за них.

Из-за нехватки воздуха Ксюша уже не может спать, смотрит долгими ночами кино в интернете. Мама и папа тоже не спят - "охраняют". Ксюша не может повергнуться, сесть, не может откашляться или вздохнуть полной грудью. Через 10 лет все то же самое будет и с Никитой. Чтобы не загреметь в ближайшее время в реанимацию Ксюше срочно нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких.

А ещё я очень мечтаю, чтобы у Ксюши было кресло на пульте управления. Чтобы она могла перемещаться сама. В 13 лет очень мучительно ничего не мочь самой. В школе на большой перемене подружки разбегаются, а Ксюше стыдно все время просить одноклассниц помочь ей. Дома она должна о просить помощи даже когда хочет просто посмотреть в окно или взять что-то с полки. В офисе Детского хосписа мы дали детям покататься на инвалидных колясках. Когда было пора уходить, Никита расплакался: "Я хочу себе такое инвалидное кресло". Честно говоря, мне очень понравились Ксюша и Никита, и мне хочется сделать все возможное, чтобы Ксюша не попала в реанимацию, чтобы у них с Никитой была полноценная жизнь.

Аппарат вентиляции лёгких и электрокресло для Ксюши стоят 735 000 рублей. Кресло, аппараты и корсет для Никиты 465 000 рублей. В общей сложности 1 200 000 рублей.

Мой Фейсбук читают 28 тысяч человек. Нас много. Если мы все примем участие, хотя бы 50 рублей, у Ксюши и Никиты будет все, что им нужно.

КАК ПОМОЧЬ:
- Отправить СМС на номер 9333 с текстом «Дети сумма пожертвования», например, «Дети 500».
- Перевести деньги с банковской карты или через Яндекс-кошелёк: https://vmeste.yandex.ru/childrenshospice
- Через PayPal: http://www.childrenshospice.ru/paypal
- Передать наличные в кассу Детского хосписа в рабочее время на м.Аэропорт (Ленинградский проспект, 47к2, 2 подъезд).
- Сделать перевод на счёт Детского хосписа через он-лайн банк, реквизиты:
Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис
ИНН/КПП 7704280903/770401001
р/с № 40703810238180000837
в Московский банк ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225

Для связи: +7 (926) 588 20 35, prokopyeva.fond@gmail.com Лена Прокопьева, менеджер по фандрайзингу БМЧУ «Детский хоспис»
avatar
Ирина Анисимова
Admin

Сообщения : 9275
Дата регистрации : 2013-07-15
Откуда : Москва

Посмотреть профиль http://silver-voice.narod.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу


 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения