Вытащить Федю

Перейти вниз

Вытащить Федю

Сообщение автор Ирина Анисимова в Пт Сен 25, 2015 8:06 am



Лида Мониава

Хочу вам рассказать невероятную историю и попросить помощи. В марте этого года в хоспис позвонили из департамента соц.защиты и сказали, что во время инспекции одного дома ребенка нашли малыша, который лежит все время связанный – у него трахеостома, и персонал очень боится, что малыш выдернет себе трубку и задохнется. Поэтому ему фиксировали руки, и Федька лежал так изо дня в день привязанный. Нас попросили съездить туда и обучить сотрудников ухаживать за ребенком с трубками более гуманным способом.

Тогда весной Федя в 11 месяцев весил всего 5 килограмм, худющий, весь какой-то синий, с анемией. Федя ничего не умел делать, просто лежал весь жутко несчастный, на каждое кормление ему через рот вставляли в желудок трубку, т.к. иначе не знали, как его накормить…

2 мая у Феди был день рождения, ему должен был исполниться год. Наш координатор Лена придумала подарить Феде какие-то мобили, чтобы подвесить их на кроватку. Мы написали на фейсбуке, что нужна помощь купить подарок. Откликнулись одновременно два человека. Долго не могли разобраться, кто в итоге покупает. Потом девушка написала, что она готова сама съездить в дом ребенка и поздравить Федю.

А потом она написала, что после визита в дом ребенка пошла в школу приемных родителей и думает о том, чтобы забрать Федьку к себе домой. Мы ходили в кафе и долго обсуждали, как все это будет дальше, что все очень сложно, ведь надо зарабатывать деньги на жизнь, и одновременно Феде нужно очень много внимания и заботы. И как все это совместить…

С мая Таня навещала Федю в доме ребенка, искала его по больницам (Федя постоянно уезжал по скорой то в одну, то в другую больницу с пневмонией). Таня приносила Феде игрушки, занималась с ним, уговаривала врачей сделать Феде обследования. Потихоньку Федя стал оживать. Набрал вес, научился сидеть, сейчас он уже умеет стоять в манеже, держась за бортики! Таня поет Феде, показывает ему разные движения, а Федька повторяетSmile Федя очень изменился, когда в его жизни появилась Таня.

Несколько дней назад Таня прислала скан постановления опеки, по которому она теперь Федин опекун. Я долго не могла поверить и до сих пор не могу. Но завтра Федя выйдет из детского дома и поедет домой вместе со своей новой мамой!!!

Но на этом чудеса не заканчиваются.

В Фединой жизни есть еще один важный человек, это доктор Юля Аверьянова. Юля работает хирургом в РДКБ, очень хорошим хирургом, поэтому ей бесконечно все на свете звонят и просят кого-нибудь проконсультировать. Как-то Юлю попросили проконсультировать Федю, она приехала к нему в больницу и увидела, что это все какая-то ошибка. По ошибке Федя оказался пациентом Детского хосписа. По ошибке Федя попал в детский дом для детей с неврологическими патологиями. Федин диагноз - синдром Тричера-Коллинза – это всего-навсего аномалия развития лицевого скелета. То есть Федя обычный ребенок с сохранным интеллектом, у него есть внешнее уродство, из-за которого Федя стал изгоем, а из-за такой жизни у Феди началась депривация, и он действительно начал отставать в развитии. Просто потому, что рядом нет мамы, потому что его долго связывали, потому что он постоянно болеет и лежит по больницам, и рядом нет ни одного родного человека.

Доктор Юля загорелась идеей Федьку «вытащить». Юля позвала нас и новую Федину маму Таню на встречу и сказала, что Феде нужно сделать восстановительную операцию, и тогда можно будет убрать и трахеостому, и гастростому, и Федя сможет сам дышать, сам есть. Дальше нужно заниматься реабилитацией, и тогда есть шанс, что Федя восстановится после всех своих злоключений и будет нормальным ребенком с небольшими только внешними особенностями.

Есть например крутой чувак с синдромом Тричера-Коллинза, ему 30 лет, он живет в Йоркшире, путешествует по всему миру и рассказывает всем о том, как жить счастливо и принять себя таким как есть: http://foolpix.net/…/dzhono-lankaster-silnyj-chelovek-s-sin…

Доктор Юля сказала, что если Феде сейчас не сделать эту операцию, любая пневмония может для него стать последней. Ребенок с дыркой в горле висит на волоске от смерти, любая инфекция может его убить. Юля связалась с РДКБ, НПЦ и еще несколькими ведущими в России клиниками, где делают челюстно-лицевые операции, просила их прооперировать Федьку. Везде ей сказали, что сейчас они не возьмутся, только через несколько лет готовы вернуться к этому вопросу, когда Федя будет постарше. Но доктор Юля говорит, что до 3 лет Федя так может не дожить. Юля не опустила руки и написала в Израиль. В клинике Ихилов ответили, что готовы провести Феде нужную операцию по восстановлению проходимости носовых ходов. И дальше можно будет убрать Феде трахеостому! И начинать учить его есть через рот! У Феди уже начали расти зубыSmile А потом можно будет убрать гастростому! И Детский хоспис сможет снять Федю с учета, потому что хоспис ему будет уже не нужен!

Доктор Юля готова сама лететь в Израиль сопровождать Федю с Таней на операцию. Завтра Таня забирает Федю из детдома, и они хотят лететь в Израиль как можно скорее, пока Федя не подхватил очередную пневмонию. Я так хочу им помочь!.. По нашим подсчетам, на все про все нужен 1 миллион рублей. Ларингоскопия и трахеоскопия, а также операция функциональная эндоскопия в Ихилове + билеты для троих туда-обратно + проживание в Израиле. У меня есть счет от клиники и все документы, если кому-то важны бумажки, пишите, я вам перешлю.
Чтобы не терять время, мы сегодня уже перевели Тане деньги на билеты в Израиль (чем ближе к дате вылета, тем они будут дороже).

Пожалуйста, помогите нам с мамой Таней и доктором Юлей вытащить Федьку.

Как помочь:
ВАЖНО написать в назначении платежа «Федя». Иначе мы не сможем разобраться, что перевод был для Феди.
С банковской карты: http://www.hospicefund.ru/help/bankovskie-kartyi-best2pay/
С яндекс-кошелька: https://vmeste.yandex.ru/hospicefund
PayPayl: http://www.hospicefund.ru/help/paypal/
Сбербанк-онлайн: http://www.hospicefund.ru/help/sberbank-onlayn/
СМС с суммой пожертвования на номер 9333.
Реквизиты фонда «Вера»: http://www.hospicefund.ru/help/payment_details/
Можно привезти наличные деньги нам в фонд на метро Аэропорт в рабочее время.

Мои контакты: 8 968 029 38 29 moniava@gmail.com Лида Мониава (Фонд «Вера» & Детский хоспис)

p.s. Для банка фамилия Феди - Распопов.

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1013763908675381&set=pcb.1013764115342027&type=3&theater


Последний раз редактировалось: Ирина Анисимова (Пт Июн 03, 2016 12:21 am), всего редактировалось 3 раз(а)
avatar
Ирина Анисимова
Admin

Сообщения : 9102
Дата регистрации : 2013-07-15
Откуда : Москва

Посмотреть профиль http://silver-voice.narod.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вытащить Федю

Сообщение автор Ирина Анисимова в Сб Сен 26, 2015 11:08 am

Все-таки Интернет - чудесная штука!



Лида Мониава пишет:

Дорогие, деньги на Федькино лечение собраны!!! Мы сегодня получили сотни пожервований и шквал звонков. Один невероятный человек сказал, что готов помочь ВСЕЙ суммой. В итоге я надеюсь, что нам хватит не только на операцию, но и на дальнейшую Федину реабилитацию. Сегодня Таня забрала Федю домой. На фото Таня и Федя только вышли из детдома, первые шаги на свободеSmile В ближайшие дни ждем от клиники подтверждение по датам, и надеюсь, что в начале октября Федя уже улетит в Израиль. Я буду писать здесь все новости. Впереди трудный период, и Феде еще будет нужно много помощи.

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1014103928641379&set=a.268678806517232.83791.100001253437395&type=3&theater
avatar
Ирина Анисимова
Admin

Сообщения : 9102
Дата регистрации : 2013-07-15
Откуда : Москва

Посмотреть профиль http://silver-voice.narod.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вытащить Федю

Сообщение автор Ирина Анисимова в Сб Сен 26, 2015 11:13 am



Федина первая ночь дома.
avatar
Ирина Анисимова
Admin

Сообщения : 9102
Дата регистрации : 2013-07-15
Откуда : Москва

Посмотреть профиль http://silver-voice.narod.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вытащить Федю

Сообщение автор Татьяна_Одесса в Сб Сен 26, 2015 12:01 pm

Этим женщинам, особенно приемной маме, нужно ставить памятник ! Потрясающая история, хотя и не уникальная - как правильно сказать - "увы" или "к счастью" ? Ведь где-то живет биологическая мать Феди. Хотя и сказано "не судите", но к матерям, бросающих своих детей, у меня лично особое отношение.
Читаю, слезы текут сами по себе, остановить их невозможно. А с мамы Тани можно смело писать икону (простите, если богохульствую).
avatar
Татьяна_Одесса

Сообщения : 1762
Дата регистрации : 2013-08-13
Откуда : Одесса

Посмотреть профиль

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вытащить Федю

Сообщение автор Ирина Анисимова в Сб Сен 26, 2015 2:24 pm

Да, без слез эту историю читать трудно.
avatar
Ирина Анисимова
Admin

Сообщения : 9102
Дата регистрации : 2013-07-15
Откуда : Москва

Посмотреть профиль http://silver-voice.narod.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вытащить Федю

Сообщение автор Ирина Анисимова в Пт Июн 03, 2016 12:37 am

Наш Федя из Фейсбука: как отказной мальчик стал героем Интернета



Когда Таня Кононова забрала своего Федю из Дома ребенка, он не умел ничего, что могут его здоровые сверстники в полтора года.

Не сидел. Даже с поддержкой.

Не переворачивался.

Не ползал.

Не лежал на животе.

Прогнозы врачей звучали туманно и неутешительно. В общем, у Феди не было никаких шансов.

За полгода жизни в семье он превратился в Маленького Принца.


Читаю запись в Танином блоге: «Когда мне плохо, я начинаю генеральную уборку, ну так, чтобы мало не показалось… Сегодня настолько плохо, что, видимо, хватит на мытье окон и даже лестничную площадку». Было 30 апреля 2015 года. Число имеет значение, потому что через пару дней ее жизнь изменится полностью. В ней появится Федя. И будет уже не до хандры.

О малыше-отказнике она узнала из поста на Фейсбуке. Лида Мониава из Фонда помощи хосписам «Вера» рассказала о больном и ужасно одиноком мальчике, которому 2-го мая исполнялся годик. Ну а с днем рождения принято поздравлять.

Вот Таня и поехала с подарками в дом ребенка. Она давно сняла розовые очки и понимала, что сиротский ребенок — не сладкий пупс в младенческих перетяжечках, но здесь ее ждало сильнейшее потрясение. Она увидела несчастный комочек с трубками: трахеостомой и гастростомой — чтобы дышать и есть. На руках у Феди были ортезы — приспособления, ограничивающие движения: персонал опасался, что он навредит себе, если нечаянно вырвет трубки.

Родители отказались от Феди из-за того, что он родился с редким генетическим заболеванием — синдромом Тричера Коллинза, при котором происходит деформация лица и черепа. Интеллект при этом не страдает, но бедного Федю зачем-то запихнули в специфическое учреждение для детей с органическими поражениями центральной нервной системы. Если бы он остался там, у него не было бы никакого будущего. Совсем. Потому что любому ребенку — а такому вдвойне — нужна мама, с ее ласками, поцелуями, тисканьями. Все эти «ути-пути» важны не меньше, чем режим сна и питание по часам.

Таню притянуло так, что она стала заботиться о Феде — навещать в изоляторе, искать по больницам, куда слабенький малыш попадал то с бронхитом, то с пневмонией: как волонтер она могла это делать. В октябре, уже оформив опеку, она повезла его вместе с доктором Юлей Аверьяновой из Российской детской клинической больницы (РДКБ) в Израиль на операцию по восстановлению носовых ходов. Тогда по мановению волшебной палочки, которую, видимо, никогда не выпускает из рук Лида Мониава, Фейсбук собрал на лечение Феди миллион рублей. За одну ночь.

Таня из Омска, она настоящая сибирячка — из тех, кто меньше говорит, но больше делает. Первым шагом была школа приемных родителей. Она уже так приросла к Феде, что приняла решение стать его мамой. Точнее, опекуном, потому что лишить ребенка социальной поддержки, которую дает город, было бы несправедливо — квартиру для Феди после совершеннолетия Таня точно не потянет.

Кстати, из тех двадцати человек, что учились вместе с ней на пап и мам, родителями стали трое. Таня считает, что это много. Единственное отличие — они выбирали детей, а она — нет. И это принципиально. Федя не тянул к ней ручки, не кричал «мама». Ничего этого не было и быть не могло. А был беззащитный, никому не нужный маленький человечек, которого Таня сначала бросилась спасать как тонущего, а потом приняла сердцем.

Ее почему-то не пугали трудности, которые для многих становятся непреодолимым препятствием и оправданием бездействия. В тот момент они с сыном-старшеклассником Матвеем жили в съемной однокомнатной квартире. Карьера, личная жизнь, в конце концов, что тоже немаловажно для молодой красивой женщины, — все отступило на задний план.

Она боялась другого. Что ей не удастся наладить с Федькой обратную связь, что она не сможет до него достучаться. Слишком долго он находился в эмоциональном вакууме.

■ ■ ■

…Мы сидим с Таней на кухне, солнце бьет в окна, и малыш трогательно нежится в ярких лучах. В его прошлой жизни не было ни солнца, ни снега, ни дождя. Только потолок изолятора.



— Сейчас, со стороны, я думаю: либо это провидение, либо моя авантюрность, — признается Таня. — Я мало что знала про Федю до того, как внутренне это решение приняла. Потом пришло понимание: то, что казалось самым важным в плане здоровья, оказалось не главным. Мне казалось, что основная часть его заболевания связана с тем, что у него трубка, через которую он дышит, и главная угроза жизни связана именно с этим. Мы все думали: чтобы он задышал сам, нам нужно открыть носовые ходы, и тогда все наладится. Ему наконец уберут эту трубку. Ничего подобного не произошло. И не произойдет. По крайней мере в будущем году.

Она проходит весь путь матери особого ребенка, шаг за шагом, делая открытия, радостные и грустные. Иногда ей кажется, что младший сын похож на одеяльце с кучей дырочек в разных местах, которые надо бесконечно латать. И неизвестно, куда придется ставить заплатку в следующий раз, где опять рванет? Вот неожиданно выяснилось, что у Феди проблемы со зрением, потому что оно не сформировано. Эта «дырочка» латается самостоятельно и успешно — у ребенка появился доступ к цветному, яркому миру, тренирующему глазки. Сейчас на первом плане проблема со слухом.

— Ушки у Федьки внешне недоразвиты, у него кондуктивная тугоухость 3–4-й степени, — говорит Таня. — Долгое время Федя не слышал вообще никаких звуков, что, конечно, очень сказалось на его развитии. Сейчас у нас есть слуховые аппараты, но просто их надеть и думать, что Федя будет сразу слышать мир как все, ошибка: требуется долговременная слухо-речевая реабилитация.

Таня очень переживала, что Федя никак не научится есть из ложечки, пока он освоил бутылочку, что на самом деле очень круто: логопеды, которые смотрели и проверяли его с помощью тестов, уверяли, что у него нет никаких рефлексов — ни сосательного, ни глотательного — и он не научится есть сам. Это означало, что он так и будет жить с трубкой в животе.

— Федька справляется с бутылочкой, но он не может сразу выпить 200 миллилитров, которые ему полагаются в соответствии с возрастом. Он съест 50–70 миллилитров и все. Поэтому пока мы не можем отказаться от гастростомы. У нас и так недобор веса, — рассказывая о Феде, Таня почти всегда говорит «мы». Как любая мать, она идентифицирует себя со своим ребенком.

Первое время ей казалось, что нельзя терять ни минуты, только двигаться вперед и вперед, чтобы не опоздать. А потом пришло понимание, что Федю не надо торопить.

— Я думаю, он сейчас последовательно проходит все стадии развития ребенка, — размышляет Таня. — Задержка составляет год, пока она сохраняется, но по крайней мере не увеличивается. Я верю в то, что Федя все наверстает. А раньше у меня была внутренняя паника, мучительное ощущение, будто я теряю день, если мы что-то не сделали. И только недавно я поняла: у Федьки есть свое время на развитие, и я не могу постоянно мучить его какими-то манипуляциями, операциями, исследованиями, потому что у него просто нет возможности физически восстановиться. Любая операция или серьезное обследование отбрасывают нас назад.

Она вспоминает, как Феде пришлось срочно менять гастростому, которая начала мигрировать и ушла в двенадцатиперстную кишку. Вытащить амбулаторно и без наркоза не получилось. Ребенка пришлось экстренно госпитализировать. Двух суток в больнице хватило, чтобы Федя забыл, как надо пить из бутылочки. Может быть, это защитная реакция маленького человечка, в жизни которого были одни болезни и страдания.

Даже здоровому ребенку из детдома требуется время для адаптации в семье. Что говорить об особом мальчике?

— Когда я его забрала, он только лежал. И невролог не обнадеживал: «Неизвестно, будет ли он сидеть». А я не видела для этого никаких причин, кроме отсутствия тренировки. У Феди были такие слабые мышцы ног и спины, что он не мог сесть. Хорошие массажисты совершили чудо: после первого курса Войта-терапии сын смог сидеть, лежать на животе, после второго через 3 месяца пополз. Это произошло неожиданно. Я зашла в комнату, чтобы забрать Федьку купаться. А он стоял на четвереньках. Схватила телефон, нажала на видео, а сын вдруг взял и пополз! Я рыдала от радости. Потом он научился вставать и стоять. А теперь уже ходит за ручку.

Федину отстраненность и погруженность в себя принимали за проявление аутизма. Он был словно заколдован, но в любящей семье злые чары рассеялись, и малыш стал замечать людей, начал общаться.

Чтобы дети с дыхательной трубкой в горле могли говорить, есть специальные голосовые клапаны. С этим устройством совсем другой принцип дыхания — выдох через рот. Федя два года дышал иначе и к новому способу привыкает с трудом. Ему и страшно, и неудобно. Но он как-то быстро догадался, что можно пальчиком просто заткнуть дырочку в трахеостоме и лепетать не переставая, без всяких лишних приспособлений.

Он стал много двигаться и меньше лежать. В результате изменилась форма головы, ушел плоский затылок, увеличился подбородок.

Федя внешне, если не видеть трубку, вообще ничем уже не отличается от других детей. Раньше он вызывал сочувствие, а теперь радостное умиление. Его хочется взять на руки, прижать к себе. Льняные кудряшки, распахнутые глаза, инопланетный взгляд. Все, кто хоть однажды видел Федю, говорят, что он — вылитый Маленький Принц из книжки Сент-Экзюпери.

■ ■ ■

— Как изменилась моя жизнь? — переспрашивает Таня. — Я осталась на работе, несмотря на то, что хочется больше быть с Федей. Мне кажется, это правильно, хотя очень тоскую и переживаю. Федькина известность даже помогает в бизнесе. Идут переговоры, и вдруг человек спрашивает: «Как там Федя?»

Естественно, пришлось взять няню, которая обеспечивала бы полноценный медицинский уход. По крайней мере Таня спокойна, что ничего плохого с ребенком не произойдет, все будет вовремя, тщательно и по расписанию. Теперь у Феди няня с педагогическим образованием, потому что пришло время познания мира.

Танин маршрут: дом — работа. Раньше, конечно, были кино, кафе, спортивный клуб, бассейн. Таня говорит, что и сейчас все это тоже возможно, но надо думать, как спланировать с учетом плотного распорядка дня. Вот старший, Матвей, просит маму пойти с ним в кино, они договариваются об этом заранее, но и в последний момент все может сорваться. Матвей все понимает и не обижается.

Ей как-то удалось не только не растерять старых друзей, но приобрести новых. В ее общедоступной группе в Фейсбуке, которая называется «Наш Федя», уже 2000 человек. Всех объединил Маленький Принц. Незнакомые люди по-настоящему переживают, когда Федя болеет, и радуются его успехам.

— Моя группа — мое спасение! — улыбается Таня. — Когда устаю, подзаряжаюсь потоком позитива. Ни одного плохого комментария, ни одного тролля! Федя сплачивает людей, и они демонстрируют свои лучшие качества. Даже мужчины проявляют невероятную заботливость. Когда Федя болел, спрашивали: чем помочь и что привезти? Под Новый год Михаил, с которым мы даже не знакомы, предложил организовать Деда Мороза для Феди, но сын был еще слишком маленький, и Дед Мороз со Снегурочкой приехали в отделение доктора Юли в РДКБ и устроили там праздник. Друзья из-за границы присылают посылки. Одна семья, которая живет на Тенерифе, пригласила нас в гости осенью.

Она никогда не жалуется — сибирский характер, но понятно и так: все очень непросто. Да, Федьке выплачивают социальную пенсию по инвалидности, а Тане — пособие. Да, ребенку положены скидки на некоторые консультации и обследования. Но чтобы воспользоваться этими благами, надо обойти десяток кабинетов, получить кучу направлений и встать на очередь. Если заниматься всем этим в одиночку, быстро выгоришь, а Таня понимает, что у нее с Федькой долгий забег.

— Мы ни разу не получили каких-то бесплатных лекарств или расходных материалов: катетеров для санации, фильтров для трахеостомы. Наверное, в этом есть и моя вина — не обивала пороги, — говорит Таня. — Но самые простые наушники, без которых Федя почти ничего не слышит, стоят 280 тысяч рублей. Это веревочка и два микрофончика. Компенсация от государства — 80 тысяч рублей. Помог фонд. Нас сопровождает в болезни и здравии и всегда на связи доктор Юля — мой личный телефон «03».

Не раз случались ситуации, когда без врачей было не обойтись. Но врачи со «скорой», как правило, не знают, что делать с таким ребенком. Многие даже трахеостому видели в первый раз… Все, что они могли предложить, — забрать ребенка в больницу. А Таня слишком хорошо знает, чем все это может кончиться, и в больничную палату превращается Федина комната.

…На Федькин второй день рождения, который праздновали в Парке Горького в «Зеленой школе», пришло невероятное количество гостей. Люди, которые устроили этот праздник, раньше даже не встречались, но все получилось: от угощений до игровых программ. Таня пригласила всех, кто ее поддерживает. Приехали подопечные детского хосписа, некоторые на инвалидных колясках, с аппаратами ИВЛ. И если вы думаете, что они не умеют веселиться, то это совсем не так. Достаточно было увидеть лица этих детишек. Съедобные мечты сметались: булочки, сладкая вата, кислородные коктейли, нано-мороженое и шоколад из фонтана. Герой дня играл на колокольчиках, как профессиональный звонарь, общался, а потом заснул на руках у старшего брата.



— Иногда я смотрю на Федьку и вижу, что они очень похожи с Матвеем, — говорит Таня. — Он такой же светловолосый и сероглазый. Такой же нежный, но с характером. Я чувствую: это мой ребенок. И все!

Елена Светлова

http://www.mk.ru/social/2016/06/02/nash-fedya-iz-feysbuka-kak-otkaznoy-malchik-stal-geroem-interneta.html
avatar
Ирина Анисимова
Admin

Сообщения : 9102
Дата регистрации : 2013-07-15
Откуда : Москва

Посмотреть профиль http://silver-voice.narod.ru

Вернуться к началу Перейти вниз

Re: Вытащить Федю

Сообщение автор Спонсируемый контент


Спонсируемый контент


Вернуться к началу Перейти вниз

Вернуться к началу

- Похожие темы

 
Права доступа к этому форуму:
Вы не можете отвечать на сообщения